从谈判桌到摄影展，让少见病患者有尊严地生活
2026-09-30 15:48:25 [潮流] 来源：DooPrime德璞资本官网
“少见病患者可能只有20%的从谈时间在治疗，剩下80%的判桌时间需要和平常人一样生活。”摄影师、到摄国家医保局医药服务管理司原司长熊先军说，影展有尊严地“过去很多拍摄少见病题材的让少摄影师，都是见病突出患者的病情，但我更想去展示他们漂亮、生活向往多彩生活的从谈一面。”
2022—2024年，判桌熊先军走过北京、到摄河北、影展有尊严地山东、让少上海、见病浙江、生活云南、从谈四川等地，在中国少见病联盟、病痛挑战基金会拥护下，为100位不同的少见病患者拍下肖像照片。这位曾主导国家医保谈判、推动数十种少见病药物进入医保目录的退休官员，用另一种方式让少见病被“看见”。
2026年3月20日上午，深圳书城南区，在主题为“看见少见·不止少见”的摄影展上，两鬓斑白的熊先军站在自己的摄影作品前对南方周末记者说，“大多数少见病人的生活都很艰难，需要医保、商保、慈善救援等更多层次的保障”。
2026年3月20日上午，“看见少见·不止少见”主题摄影展启动。右一为摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。南方周末记者 崔慧莹/摄
看见“生而不凡”
熊先军拍摄的照片，大多是黑白的。
他期望表达，尽管被拍摄者的动作、表情仍主动向上，“但实际上罹患少见病，确实让他们的生活变得没那么渊博、多彩”。
在一张照片中，男孩微笑着，但看不出清楚的嘴唇轮廓，这是一位自毁容貌症的患者。他智力受损，会拼命地咬自己的嘴唇，仿佛不知疼痛，后来他的牙齿也都掉了。
另一张照片里
(责任编辑：{typename type="name"/})
亚运会｜闲记：月圆，见证拼搏与守望
金吉列学旅2025暑期草原+沙漠研学营来袭！
三起杀人案与我丨记者手记
去韩国留学需要办什么银行卡
一条好斑马线是什么样的丨记者手记推荐文章
-
在太原举办的一场演唱会。太原正在打造“歌迷之城”。视觉中国/图演唱会对经济的拉动作用有多大？看看周杰伦。有机构对2024年5月30日至6月2日周杰伦在长沙的演唱会数据做过测算。4天演唱会，吸引15万人
...[详细]
-
韩国留学签证是赴韩国留学的关键一步，而对于一些学生来说，由于所在城市没有韩国领事馆，或者因其他原因需要异地办理签证。异地办理韩国留学签证的流程与常规办理稍有不同，但只要按照规定的步骤进行操作，整个过程
...[详细]
-
一张图：2026年9月10日黄金原油外汇股指“枢纽点+多空持仓信号”一览
汇通财经APP讯——一张图：2026年9月10日黄金原油外汇股指“枢纽点+多空持仓信号”一览。今日(2026年9月10日周四)最新出炉的数据显示，截止刚刚，本图表中，最新处于“超买”状态(多头超过80
...[详细]
-
一、英国留学认证与出入境时间的重要性对于计划2025年赴英国留学的学生来说，知道出入境时间要求至关重要。这不仅关系到签证的有效性，还可能影响学位认证、续签以及毕业后工作签证如PSW）的申请。英国移民局
...[详细]
-
中新网牡丹江9月26日电 (王万鑫)26日，2026东宁市首届中俄青少年搏击精英赛在东宁市中俄文化体育交流中心开赛。来自两国21个城市的26支代表队，近200名青少年运动员逐梦赛场、奋勇争锋。作为东宁
...[详细]
-
2024年4月26日，陈勇发生事故的现场。受访者供图“不是我一定要选择这个工作，是工作选择了我。”2024年12月29日，24岁的陈勇对南方周末记者说。2024年7月，他将自己一段可怖的职业经历发布在
...[详细]
-
美国PPI强化美联储加息预期，美元与美债收益率走高，金价承压下滑
汇通财经APP讯——周四9月10日），受美元持稳、美国国债收益率走高以及美联储加息预期打压，黄金承压下行，交易员同时也在评估最新的美国生产者物价指数PPI）数据。截至发稿，现货黄金报约4,364.93
...[详细]
-
加拿大学签续签需要多久？这是许多国际学生在学习期间都会遇到的问题。无论是在学习计划的中途，还是准备继续深造，学生签证的续签都是非常关键的一个步骤。办理学签续签的时间因申请人的具体情况而有所不同，
...[详细]
-
9月28日，现货黄金持续下挫，截至9月29日凌晨1点，伦敦金现货下跌3.65%，报4127.49美元/盎司。自8月26以来，金价累计跌幅已经超过10%。9月29日消息，金饰克价下跌。其中，周生生足金饰
...[详细]
-
来源：直播吧直播吧9月11日讯 《马卡报》消息，法国巨星姆巴佩渴望在金球奖角逐中全面提速，无论场内还是场外。文章写道，姆巴佩已经正式打响了金球奖的竞选战役，当然，他并非唯一的竞争者。在本周二公布的金球
...[详细]
热点阅读
